tirsdag 17. juli 2012

Når livet går i feil retning

I morgen håper jeg at jeg kan komme med bilder og innlegg om den nye pallebenken. Synes selv at den blir ganske så fin.

Men jeg vil også gjerne dele dette med dere.

Jeg har alltid vært et positivt menneske, og elsker å putle med alt mulig, noe jeg fremdeles gjør. Men hverdagen min er ganske vanskelig. 

Jeg trodde at etter operasjonen av en sterk Spinal stenose-operasjon 16. mars, hvor de måtte hogge vekk mye forkalkninger som ikke viste på CD'en, så ville jeg være frisk.

Men, dessverre så gikk det ikke min vei.

Jeg er enda i litt vemodig og sår tilstand ang. plagene jeg har. Hver dag, hvert minutt i døgnet, tom om natten, har jeg disse forferdelige stramminger/kramper under føttene, samt smerter i ryggen. Jeg synker ned i fortvilelse og gråter ofte, for dette er ikke det livet jeg kan leve med.

Og, i går ble håpet knust. Ny MR måtte tas, og etter ny konsultasjon hos nevrokirurg er det ikke noe «lys i tunnellen».

Positivt: Spinal stenose operasjone. 100% vellykket.

Negativt: Jeg er verre enn før operasjonen. Kan omtrent ikke bevege meg i det hele tatt. Sover dårlig pga. disse krampene.

Blodprøver som er tatt tidligere viser at grensen til revmatisme kan være aktuell. Fastlegen min gjorde ingenting med dette, selv om han vet at fingrene mine fungerer dårlig. I det hele tatt så har han ikke gjort noe lettere for meg. 

Etter 7 år, så starter jeg på nytt, med nye undersøkelser hos flere, revmatolog, for å finne ut om dette er revmatisme, og også ny nevrolog, som kanskje finner ut noe.

Skal nå begynne med ny runde med akupunktur og se om dette hjelper. Blir litt desperat og vil prøve andre behandlingsformer enda en gang, mens jeg venter på innkalling til spesialister.

Alt dette må jeg påkoste selv, og frem til i dag har jeg brukt ca. 120.000 NOK på absolutt de beste behandinger og konsultasjoner som fins. Ingenting har hjulpet.

Jeg har bedt om opphold på Landaasen rehabilitetssenter. Alt avhenger av hva fastlegen min velger å gjøre. Håper på positiv reaksjon, og da kan jeg  komme inn kanskje allerede i august.

Jeg synes det er forferdelig at jeg skal måtte kjempe min egen kamp, både for å bli trodd, men også for å få hjelp.

Håper ingen andre må slite slik jeg har gjort de siste 7 årene.

Å sitte i rullestol, noe jeg har gjort i 1 ½ år, er eneste løsningen for meg nå. Synes absolutt ikke dette er gøy, og når jeg får kommentarer fra tåpelige mennesker om at «du er vel heldig som blir kjørt rundt omkring». I begynnelsen så tok jeg det med et smil, men mannen min ble ganske irritert og svarte at «hun hadde nok foretrukket å kunne gå selv». Gjett om noen ble flaue.

                                                 Klem fra Kirsten

12 kommentarer:

  1. Synest dette er så trasig å lese, kirsten.
    At opperasjonen som skulle gjøre deg smertefri og gi deg en bedre livskvalitet, ikke har gjort det hele noe bedre.
    Som jeg nå forstår så er du nå igjen ved der du startet...
    Håper virkelig du får dette oppholdet på rehabs. og at dette kan gjøre situasjonen enklere for deg fremover:)
    Og ikke minst at de nye spesialistene som skal undersøke deg, virkelig finner hva som er galt. Så du da får den hjelpen du trenger.
    Masse god bedringsklemmer<3 Sissel

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, kjære venn.<3 Og takk for at du alltid kommer med positiv inspirasjon til meg.

      Mange klemmer fra Kirsten

      Slett
  2. Håper du har fått byttet ut den fastlegen din!?
    prøver og sette meg inn i din situasjon, men klarer ikke /vil ikke!
    Noe må vel kunne gjøres ....vi lever i 2012!
    Jeg har virkelig vondt av deg Kirsten, men får dessverre ikke gjort noe for deg (som jeg kunne ønske)....ønsker deg god bedring og at en dag....veldig snart) finner ut av det.

    klem tone

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Tone, for gode ord.<3 Har enda ikke fått ny fastlege, da nevrokirurgen overtok "problmet". Men det skal gjøres.

      Klem fra Kirsten

      Slett
  3. Så leit å høre, Kirsten.
    Enig med Tone, bytt fastlege! Noe må jo kunne gjøres!!.

    Du er ei tøffa, som ikke gir deg. Og håper inderlig at du får plass på Landåsen, skal visst være bra.

    Ønsker deg all mulig lykke til.
    Klem Inger

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Inger.<3
      Ja, ny fastlege skal jeg ha. Nå har nevrokirurgen kastet ballen over til ham igjen, og det er han som må søke på Landaasen. Nå får han virkelig bevise for meg at dette kan han klare.

      Klem fra Kirsten

      Slett
  4. Kjære Kirsten♥
    Så leit at du har det så vondt, det fortjener du ikkje..
    Du kan sjølv bytte fastlege via https://tjenester.nav.no/minfastlege/innbygger/visloginside.do
    Anbefaler deg å gjere det med det samme!
    Ønsker deg god betring, gode klemmer er sendt din vei♥

    SvarSlett
  5. Leit å høre at du er en av de som kjemper for å få opphold på rehabilitering.
    Jeg har en mor som fikk ett opphold, og gjerne skulle hatt flere etter at hun ble lam, men kjempet seg på beina etter jeg ble født. Men det er ikke lett å komme frem i systemet og få det en trenger for å forbedre livssituasjonen, spesielt viss en ikke er i stand til å bli yrkesaktiv igjen, da er veien ekstra lang. Krysser fingrene for deg, og håper du får den behandling du absolutt fortjener.
    Synst du har vært utrolig flink med pallebenken:) Stå på... de er de små gledene i livet som teller, selv på vansklige dager!!

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Anette, for koselig tilbakemelding.<3

      Det er de små ting i livet som gleder, og jeg prøver å gjøre det beste ut av det, selv om det er vanskelig.

      Klem fra Kirsten

      Slett
  6. Hei
    Jeg kjenner deg ikke,men så at en beskjendt hadde klikt liker på bloggen din,og det var då lagt ut på hennes side på facen. Ble litt nyskjerrig og ente opp med å lese dette...Syntes du er tøff jeg som skriver dette,selv har jeg en sykdom som er ganske skuldt for andre.Ullcerøs collitt(mage og tarm sykdom) alle tror jeg er konstant syttete og ikke vil gå i jobb osv...Men jeg er ofte veldig dårlig og har no på toppen begynt med leddgikt som ofte følger med denne sykdommen...Stå på du,skift fastlege,til en som tror deg og står på for deg.Jeg har verdens beste lege,heldigvis. Lykke til:)) ps...du satte meg på en fin tanke med palle benken din:)) den var knall fin....ha en riktig fin dag

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for veldig hyggelige ord.<3 Håper det vil gå bra for deg.

      Klem fra Kirsten

      Slett